보건복지부가 '긴 QT 증후군' '성인 스틸병' 등 91개의 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 추가 지정한다고 밝혔다.

희귀질환자에 대한 치료 지원과 의료비 부담 경감을 위한 지원 조치로, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대된다.

선천성 부정맥 질환인 '긴 QT 증후군', 염증성 질환인 '성인 스틸병', 자외선에 광과민성을 보이는 '색소성건피증 그룹A'등이 해당되며, 약 4700명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 것으로 복지부는 예상했다.

신규로 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다. / 이유진 기자