정부가 희귀질환을 가진 아동이 학교에서 건강하고 안전하게 생활할 수 있도록 교직원 대상 안내서를 제작해 전국 교육기관에 배포한다.

질병관리청과 교육부는 27일 ‘소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서’를 이달부터 오는 12월까지 매달 순차적으로 제작·배포한다고 밝혔다. 유치원과 초·중·고등학교 등 전국 교육기관에서 교직원이 실질적으로 활용할 수 있도록 구성된 자료다.

희귀질환은 대부분 유전적 요인으로 발생하며, 소아청소년기에 증상이 나타나는 경우가 많다. 질병청은 “희귀질환 아동이 건강한 사회인으로 성장하려면 사회적 인식 개선과 함께 교육·보육 환경의 정비가 필수적”이라고 강조했다.

이번 안내서는 환자단체와 전문가 자문을 거쳐 선정한 16종의 다빈도 희귀질환을 중심으로 구성됐다. 질환에 대한 기초 정보는 물론, 영유아기와 학동기에 따른 관리 방법, 교직원이 알아야 할 행동 지침 등을 담았다.

이달에는 다운증후군과 크론병을 다룬 안내서가 배포되며, 다음 달에는 신경계 질환인 모야모야병 등에 관한 안내서가 제공된다.

이주호 대통령 권한대행 부총리 겸 교육부 장관은 “희귀질환 아동을 포함한 모든 아이에게 동등한 교육 기회를 보장하는 것이 교육 현장의 책무”라며 “안내서가 현장에서 적극 활용되기를 바란다”고 말했다.

지영미 질병청장도 “이번 자료가 교육·보육 현장에서 실질적으로 도움이 되어, 희귀질환 아동들이 보다 안전하고 건강한 환경에서 자랄 수 있기를 기대한다”고 밝혔다.