[앵커]
심장이 몸 밖에 나온 채 태어나는 아기들이 있습니다. '심장이소증'이라는 희귀질환인데, 대부분 사망으로 이어집니다. 국내 의료진이 심장을 몸 안에 집어넣는, 그야말로 초고난도 수술로 아기를 살려냈습니다. 국내 최초입니다.

임서인 기자입니다. 
 

[리포트]
박서린 양의 지난 4월 출생 당시 모습입니다.

몸 안에 있어야할 심장이 몸 밖에서 힘차게 뜁니다.

100만명 당 5명 꼴로 나타나는 '심장이소증'이란 초희귀 질환입니다.

90% 이상이 출생 전 숨지고 태어나도 72시간을 넘기기 힘듭니다.

백재숙 / 서울아산병원 소아청소년심장과 교수
"전체 심장이 밖에서 보기에 대동맥까지 보일 정도로 심장 전체가 다 나와 있었거든요. 굉장히 심한 상태였던…."

1분1초가 긴박한 상황.

소아청소년심장과와 심장혈관흉부외과 등 6개과 전문의들이 뛰어들었습니다.

심장을 몸 안에 넣는 수술을 3차례한 뒤, 가슴 부위를 배양 피부로 덮었습니다.

최세훈/ 서울아산병원 심장혈관흉부외과 교수
"이미 몸 안에 양쪽 폐가 다 흉강을 꽉 채우고 있는 상황에서 심장을 집어넣기가 조금 어려움은 있었습니다. 한 번에 안 됐어요."

6개월 뒤 마침내 심장이 제 자리를 찾은 서린이는 퇴원했습니다.

"집에 갑시다. 드디어 오래…."

시험관 시술 14번끝에 만난 생명이기에, 더더욱 기적처럼 느껴집니다.

박서린 양 어머니
"얘가 살아남아서 태어나면 우리가 할 수 있는 최선을 해보자…. 그 많은 치료들을 다 버텨내는 걸 보고 정말 살 의지가 정말 있는 아이구나 했어요."

국내 최초의 심장이소증 치료 사례가 된 서린이는 현재 7kg이 넘으며 힘차게 자라고 있습니다.

TV조선 임서인입니다.