[앵커]
정부는 탈모 치료에도 건강보험 적용을 적극 검토하고 있습니다. 그런데 희귀병, 난치병 환자들은 한 달에 수천만 원의 약값을 감당하고 있지만, 건강보험 적용은 그림의 떡입니다. 환자들은 상대적 박탈감을 느끼고 있습니다.

차정승 기자가 환자들의 목소리를 들었습니다.
 

[리포트]
정미경 씨의 딸 35살 A씨는 5년 전 폰히펠린다우증후군(VHL) 진단을 받았습니다.

유전자 이상으로 몸에 여러 종양이 동시에 생기는 무서운 병입니다.

A씨 역시 췌장과 신장 등에 종양이 있고 항암제를 오래 복용한 탓에 손이 갈라지고 하얗게 텄습니다.

종양이 자라는 것을 막아주는 약을 장기 복용해야 하지만, 한달 2200만원 넘는 약값은 모두 환자 몫이라 엄두도 못 냅니다.

정미경 / A씨(폰히펠린다우증후군 환자) 어머니
"(한 분의) 신장에 있던 (종양) 사이즈가 5.6cm에서 절반인 2.8cm로 줄었다고 하고요. 이렇게 좋은 효과를 보고 있는데 가격이 너무 비싸니까.."

국회 청원을 올려 5만 명 동의를 받아내는 등 급여화를 위해 노력했지만, 심평원의 문턱을 넘지 못했습니다.

급여화를 위한 첫 관문인 암질환심의위원회는 세 차례나 떨어졌는데, 심평원은 왜 통과가 안 됐는지 구체적으로 알려주지 않았습니다.

정미경 / A씨(폰히펠린다우증후군 환자) 어머니
"저희는 생명이 왔다 갔다 하는 질환이거든요. 근데 비싸다는 이유로 심평원에서 계속 탈락되고…"

폰히펠린다우증후군 환자수는 200명 정도, 치료제에 건보를 적용하면 연간 480억 원 수준의 재정이 들어갑니다.

청년 탈모약에 투입 예상되는 연간 건보재정의 4분의 1 수준입니다.

다른 항암제들 역시 급여화 문턱에서 번번이 고배를 마시고 있어 탈모와의 형평성 논란은 계속될 전망입니다.

6년차 직장암 환자
"돈이 없어서 치료 못 받는 사람들도 많거든요. 탈모는 생명의 위급한 상황을 다투는 중증환자도 아니지 않습니까."

정부는 당초 다음달 4일 청년 탈모 건보 급여 적용을 주제로 대국민 토론 개최를 예고했다가 돌연 취소했습니다.

TV조선 차정승입니다.